5月16日2026中国医院协会全国罕见病管理大会在海南博鳌开幕

大会由中国医院协会、中国罕见病联盟联合主办，汇聚全国政策、管理、临床、科研、产业等领域1000余名专家学者。

同期举行的中国医院协会罕见病专业委员会第二届委员会换届大会，为全国罕见病工作注入全新组织力量。

我院神经内科主任陈星宇、肾内科主任医师高清当选专委会委员，彰显我院在罕见病领域的学科实力、临床水平与全国行业影响力。

两位青年专家入选全国专委会委员彰显我院硬核实力

两位专家长期深耕罕见病细分领域，立足闽西南区域疾病特点，深耕临床、潜心科研、深耕基层，全方位推动我院罕见病诊疗规范化、精准化、体系化发展，成为我院罕见病防治事业的中坚力量。

陈星宇

神经内科主任

陈星宇为我院神经内科、罕见病科核心负责人，依托我院海峡精准医学中心平台，率先开展多项区域前沿罕见病诊疗技术，牵头推进我院罕见病规范化、标准化、体系化建设。

高清

肾内科主任医师

高清作为我院肾内科、罕见病科核心负责人，长期从事肾脏内科临床、教学与科研工作，专注于疑难罕见遗传性肾病、继发性罕见肾病的精准诊疗与基础研究，是我院罕见肾病亚专科核心骨干。

此次2位专家入选全国专委会委员将进一步推动我院罕见病学科与全国顶尖平台接轨深度参与全国罕见病诊疗规范制定临床研究攻关、学术生态建设助力我院打造闽西南标杆性罕见病诊疗中心。

我院成立吴志英教授名医工作室

吴志英教授是国内神经病学与罕见病学领域顶尖专家。

值得一提的是：吴志英名医工作室聚焦神经遗传病及疑难罕见病诊疗，闽西南患者在家门口即可享受国家级罕见病诊疗服务，有效破解区域罕见病患者求医远、诊疗难的痛点。

厦门大学附属中