他们被称为“玻璃人”

打喷嚏可能流鼻血不止

轻轻一碰身上就会出现大片淤青

更别提做手术了

——那几乎是“禁区”

在厦门大学附属中山医院

这群“玻璃人”的命运

正在被改写

？

什么是血友病？

血友病是一种遗传性出血性疾病，患者因为基因问题，体内缺少凝血因子。

简单地说，就是正常人破了皮，血一会儿就止住了，但血友病患者，一个小小的伤口都可能血流不止。

这种病传男不传女，患者终身都活在“出血”的阴影里。

手 术

曾是他们的“禁区”

血友病患者不是不会生病，他们也会得阑尾炎、也会长肿瘤、也需要手术。

但问题来了，这类病人做手术，怎么止血？过去，国内只有极少数顶尖医院敢接这种手术。很多血友病患者辗转多家医院，都被告知：“风险太大，我们做不了”。

厦门首家！

这个“国字号”头衔不简单

2025年，厦门大学附属中山医院通过中国罕见病联盟正式评审，成为厦门首家血友病治疗中心。

这可不是挂块牌子那么简单。血友病患者的治疗，尤其是手术，绝不是一个科室能搞定的事。需要血液科、骨科、康复科、检验科、药剂科……多个科室围着一位患者转。这正是我院血液科主任王思力教授带领团队推进的“多学科协作模式”。

这里的治疗

是“量体裁衣”

在厦门大学附属中山医院，每一位血友病患者的治疗都不是“流水线作业”，而是精准的个性化方案：

01

精准评估

入院后先做全套检查，测凝血因子水平、查有没有产生抗体，用量身定制的方案指导用药。

02

手术“安全窗口”

术前制定精细到小时的凝血因子补充计划，确保患者在手术期间凝血功能达标——既不能出血，也不能形成血栓。

03

术后康复跟上

手术成功只是第一步。从床上早期活动到康复师一对一指导，每一步都有人在旁保驾护航。

从“没人敢做”

到“有人兜底”

对于血友病患者来说，这家医院的意义不仅仅是“能做手术”，而是终于有一个地方，愿意为他们兜底。

这里的医生不会因为“风险大”就把你往外推，而是召集多学科专家一起坐下来，为你制定一套“能行得通”的方案。

这就是所谓的“安全岛”，让罕见被看见，让不可能变成可能。

在厦门大学附属中山医院

已经有许多血友病患者在这里治愈

重新回归正常生活

01 为血友病患者施行

大型手术前PICC置管

02 为血友病患者施行

复杂牙拔除术

03 为血友病患者施行多发息肉

及巨大息肉内镜下切除术

04 为血友病患者施行

关节置换术

如果你或身边人正被血友病困扰

需要了解手术或治疗方案

可以到厦门大学附属中山医院

血液科咨询

这里的大门

为每一位“玻璃人”敞开

厦门大学附属中山医院与海西晨报社

联合出品

通讯员：陈琰