蚊子叮咬后皮肤就溃烂—— 9岁男孩患上世界罕见儿童白血病

发布时间:2009.06.02

商报讯(记者 陈淑 君 实习生 黄美完通讯员 陈志峰 )全世界只有一例。这句话对于9岁的厦门男孩小鹏(化名)来说很残酷,这意味着他的病治疗上完全没有先例。  

面对记者,今年读小学三年级的小鹏(化名)一张小脸始终涨得通红,显得很害羞。但一挽起这个羞怯的小男孩的裤腿,小鹏两条小腿上密密麻麻的疤痕让人吃惊。原来,小鹏的皮肤很容易破溃。比如,正常人被蚊子叮咬后很快就没事了,可小鹏的皮肤却会肿起来,手一抓就破皮溃烂。因为这样,小鹏的双腿满是溃烂后留下的疤痕,左脚小脚趾甚至已完全萎缩了。

小鹏的母亲陈妈妈告诉记者,小鹏一岁时总是发烧,全身无力,怎么治疗都不见好转。辗转到多家医院治疗之后,小鹏被诊断患上了慢性嗜酸细胞性白血病。噩耗传来的那一刻,陈妈妈一度昏迷了过去。当时医生建议,惟一根治的办法就是进行造血干细胞移植。遗憾的是,小鹏全家人都不是理想的捐献者。陈妈妈不死心,和丈夫两人到处寻访骨髓库的捐献者资料,还是没能找到相匹配的人。

去年7月,家人带小鹏到中山医院血液科求医,一次偶然的机会,让小鹏的治疗出现了转机。

 遇见了贵人。说起与美国科罗拉多大学医学院谢伟宁教授的第一次相遇,陈妈妈感慨万分。谢伟宁教授当时正巧到厦门中山医院做学术交流。经过会诊确诊,小鹏患的是慢性嗜酸粒细胞性白血病。这种病在成人中已有发现,但在儿童身上发现,小鹏是全世界可查询的第一例。现有的医学文献、报道中,有类似病情的孩子还没确诊就离开了人世。 

因为是惟一,小鹏的病治疗上没有成法可循。经过商讨,医生决定采用药物治疗。但治疗这种白血病需要服用一种药物———格列卫,一年用药要花几十万元,王鹏家根本无力负担。 谢伟宁 教授回美国后,几经努力,用厦门大学附属中山医院的检验报告说服了制药公司,为小鹏申请到了免费治疗的机会。  

小鹏从今年1月开始免费服用格列卫,如今血象检查已恢复正常,贫血、易感染、易出血等白血病相关症状也消失了。

 

小知识

 

格列卫   

格列卫主要用于治疗慢性粒细胞性白血病、胃肠道间质肿瘤及小部分急性淋巴细胞性白血病等。格列卫全球患者援助项目20039月在中国正式启动,由中华慈善总会负责整体运作和协调工作,为部分满足条件的患者提供免费格列卫药品。

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