患白血病8年 如今能赛跑

发布时间:2009.04.14

刘蓉 摄 

 

9岁的王鹏(化名)患的是慢性嗜酸细胞性白血病,全国首例,国内文献没提到过这种白血病。这种白血病治愈可能性也较大,王鹏现在服用一种叫格列卫的药,美国制药厂为他终身免费提供。

本报讯(刘蓉 余小海 陈志峰)王鹏胖乎乎的,半年前他全身几乎找不到一处完好的皮肤,那是长期服用化疗药物的结果。

他一岁多被确诊为慢性粒细胞性白血病,已活到了9岁。医生惊叹:绝不可能是慢性白血病,否则存活期一般也就3年。经过确诊,他患了慢性嗜酸细胞性白血病,这是全国首例,国内文献没提到过这种白血病。    

全家人的骨髓都无法与他完全配对,医院给他开了长期的化疗药服用。服用化疗药8年,妈妈说,长期用药,药效不好,他皮肤一到冬天就裂,蚊子叮咬后就烂,身体差得连上楼梯也要人背,但他顽强地活下来。    

白血病不是只有骨髓移植才能好吗?怎么只吃药也能活那么久?家人也怀疑,于是又带他到处就诊。    

中山医院血液科主任鹿全意接诊后说:这不是慢性粒细胞性白血病。他认为,慢性白血病不可能在只化疗的状况下存活这么久,另外,慢性白血病不会出现皮肤溃烂的症状。    

20087月,鹿全意博士邀请美国科罗拉多州医学院谢伟宁教授和厦门大学李志鹏博士,一起进行一系列的分子诊断后,最终把王鹏的病情诊断为慢性嗜酸细胞性白血病。这种白血病,至今在国内文献都没提到过。    

据鹿全意介绍,治疗这种白血病需要服用一种药物叫格列卫(英文Gleevec),但是一年的费用就高达几十万元。王鹏的父母只能望药兴叹。但 谢伟宁 教授回到美国后,通过美国的慈善总会说服了美国制药厂为王鹏终身免费提供药物。    

如今,王鹏服用了两三个月新药物,整个人都有了活力,体育课甚至可以和同学赛跑了;他脸部的浮肿也慢慢消失,皮肤已经不再溃烂,看上去和正常的孩子几乎一样。    

鹿全意说,在没法进行骨髓移植的状况下,服用这种药物可以代替骨髓移植,相对于其他白血病,这种白血病治愈可能性也较大。    

王鹏知道自己可能要终身服药,但他像大人一样镇定:我习惯了。然而, 谢伟宁 教授也说了,这种药物从来没有在儿童身上使用过,如果出现其他症状,只能停止服用。

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